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Santé Personnes malades
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Informer et sensibiliser le grand public sur le syndrome d’Ehlers Danlos. Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes de traitements du syndrome d’Ehlers Danlos. Informer, conseiller et soutenir les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers Danlos et de les aider tout comme leur famille et leurs proches.
Avec un diagnostic précoce, nous pourrions facilement passer l’école, le travail et la vie sociale. Si le SED est détecté tôt, il y a de fortes chances qu'avec un bon suivi, on n'ait pas à abandonner l'école ou à se rendre en rente d'invalidité. Avec un diagnostic précoce, l’État peut économiser beaucoup d’argent. Pour avoir un diagnostic on doit aller à l'étranger. Malheureusement au Luxembourg, les médecins ne sont pas assez informés ni formés pour faire un bon suivi. Il existent bcp de personnes atteintes d'un SED, mais pas beaucoup avec un diagnostic.
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