pour une parenthese

Née en 2019, notre association a la volonté de créer une maison de répit à Luxembourg pouvant accueillir des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave, et leurs familles.

Présentation de notre association

Il s’agit d'offrir un cadre sécurisé pour une parenthèse ludique aux familles dont un (ou plusieurs) enfants sont atteints d'une maladie limitant leur espérance de vie. Les enfants et leurs familles seront accueillis et accompagnés sur un bout de chemin à partir du diagnostic de maladie grave, ou tout au long de la maladie, y compris lors de phases d’aggravation. Les familles peuvent être prises en charge au-delà du décès de l’enfant. Une telle structure spécialement dédiée aux enfants et adolescents en soins palliatifs, existant déjà dans nos pays voisins, serait inédite au Luxembourg.

La maison pourrait accueillir les enfants de 0 à 27 ans ainsi que leurs familles soit en journée, soit pour des séjours plus prolongés, avec une prise en charge complète de l’enfant malade. Un soutien dans toutes ses dimensions serait proposé aux familles.

Notre maison de répit souhaite également être un lieu de pause, d’accueil, d’information, de formation pour toute la famille des enfants malades, pour les aidants, pour des bénévoles, mais également pour des professionnels de santé intéressés.